അപൂര്‍വ്വ രോഗം: അഞ്ചുമാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞ് 'എല്ലാ'യി മാറുന്നു

ലണ്ടൻ: അപൂർവ രോഗാവസ്ഥയെ തുടർന്ന് അഞ്ചുമാസം പ്രായമുളള കുഞ്ഞ് 'എല്ലാ'യി (bone) മാറുന്നു. പേശികൾ അസ്ഥികളായി മാറുന്ന അത്യപൂർവ ജനിതകാവസ്ഥയാണ് കുഞ്ഞിനുള്ളത്.

ജനുവരി 31നാണ് ലെക്സി റോബിൻ ജനിക്കുന്നത്. സാധാരണ കുഞ്ഞിനെ പോലെ തന്നെയാണ് കാഴ്ചയിലെങ്കിലും വലിയ കാൽവിരലുകളും കൈയിലെ തളളവിരൽ ചലിപ്പിക്കാത്തതും ശ്രദ്ധയിൽ പെട്ടതിനെ തുടർന്ന് മാതാപിതാക്കൾ കുട്ടിയെ ഡോക്ടറെ കാണിച്ചു.

തുടർന്നു നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് കുട്ടിക്ക് 20 ലക്ഷത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം വരുന്ന ഫൈബ്രോഡിപ്ലാഷ്യ ഒസിഫികാൻസ് പ്രോഗ്രസീവ (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva-FOP) എന്ന രോഗം ബാധിച്ചതായി കണ്ടത്.

അസ്ഥികൾക്ക് പുറമേ ശരീരത്തിന്റെ മറ്റുഭാഗങ്ങളും അസ്ഥികളായി മാറുന്നതാണ് ഈ അസുഖം. രോഗിയുടെ ചലനശേഷി കുറയ്ക്കും. ഇതിന് ചികിത്സാവിധികളൊന്നും കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ല. 20 വയസ്സോടെ പൂർണമായി കിടപ്പിലാകുന്ന ഈ രോഗാവസ്ഥയിൽ പരമാവധി 40 വയസ്സ് വരെ രോഗി ജീവിച്ചിരിക്കൂ.

ലെക്സിയുടെ കാര്യത്തിൽ അസുഖമുളളതിനാൽ കുഞ്ഞ് വീഴുകയോ മറ്റോ ചെയ്യുന്നതോടെ നിലവിലെ അവസ്ഥ കൂടുതൽ മോശമാകും. കുട്ടിക്ക് കുത്തിവെപ്പുകളോ, ദന്തസംരക്ഷണമോ ചെയ്യാനാകില്ല.

'എക്സറേ എടുത്തതിന് ശേഷം ഞങ്ങളോട് ആദ്യം പറഞ്ഞത് കുട്ടിക്ക് ഒരു സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെന്നും നടക്കാനാകില്ലെന്നുമാണ്. ഞങ്ങൾ അത് വിശ്വസിച്ചിരുന്നില്ല. കാരണം അവൾ ശാരീരികമായി നല്ല കരുത്തുളള കുട്ടിയായിരുന്നു. തന്നെയുമല്ല എല്ലാ കുഞ്ഞുങ്ങളെയും പോലെ കാലുയർത്തി അവളും കളിച്ചിരുന്നു. അവൾ മിടുക്കിയാണ്. അതുകൊണ്ട് ഞങ്ങൾക്കവളെ രക്ഷിക്കണം'-ലെക്സിയുടെ മാതാവ് അലെക്സ് പറയുന്നു.

ആരോഗ്യരംഗത്തെ ചില വിദഗ്ധരുമായി ലെക്സിയുടെ മാതാപിതാക്കൾ സംസാരിച്ചിട്ടുണ്ട്. കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി അവർ ധനസമാഹാരണം ആരംഭിച്ചിരിക്കുകയാണ്. ഇത്തരം സമാനമായ സാഹചര്യത്തിലുളള രക്ഷിതാക്കൾക്ക് ബോധവൽക്കരണം നടത്തുന്നതിനായി ഒരു കാമ്പെയ്നും ഇവർ നടത്തുന്നുണ്ട്